2001年11月 1日開設
2012年 5月 6日更新
全国多発性硬化症友の会 第41回総会
医療講演、相談会 会場 仙台市福祉プラザ
★会員交流の場 ● 支部活動たより ● 全国会員のたより ●会員の作品 ● リンク
●H24.全国会の支部総会や講演会・医療相談会のお知らせ!!
第41回 全国多発性硬化症友の会総会を宮城県の仙台市で、2012年6月9日（土）午後1:00より開催します。総会終了後、東日本大震災復興応援として医療講演会・医療相談会を致します。詳しい内容はここをクリックして下さい。会員の皆様には後程、参加・不参加の往復葉書を友の会よりお届けします。
（会員以外の方は先着順でお受けします、定員「150名」、メールでお申し込み下さい。）
多発性硬化症研究の第一人者の先生方の講演会・相談会なので是非ご参加下さい。
気軽に来てね!!
gw,
★友の会・東日本大地震支援情報!!
●多発性硬化症患者はインターフェロンや免疫抑制剤を使用している方は急にやめずに治療を継続してください。治療薬は十分あります。免疫抑制剤使用の方に関しては感染に注意すること が必要。再発時はステロイドパルス療法が必要ですが免疫力が落ちるので感染に注意が必要。頑張って! 被災患者さん達へ 応援メッセージ
東日本大震災（被災者救援）への取り組み方針
●被災地での交流会を開催し、実態の把握・支援内容・要望項目の明確化に努めます。被災した岩手県、宮城県、福島県、茨城県などで交流会を開催し、実態・支援内容・要望項目の把握に努めます。また、この取り組みを通じて支部結成の準備を行います。●東日本大震災（被災者救援）にともなう、義援金のお願い。私達、全国MS友の会では、東日本大震災（被災者救援）義援金や友の会員・被災者救援の取り組みを行いたいと思いますので、皆様の御協力をお願い致します。ご協力頂ける方は、郵便振込み用紙に「口座番号」00100-7-8246（右づめ）、「加入者名」全国多発性硬化症友の会事務局、「通信欄」に東日本大震災（被災者救援）義援金と記載してください●大震災の被害や福島原発事故で生活基盤を喪失した会員への「生活基盤を立て直すための支援」を行います、日常生活で必要な物品や季節の変わり目には下着衣類な どの支援が必要になって来ます。今年の冬は早く訪れるようです、防寒着類なども、協力して頂ける方、または支援が必要な方、被災し何か、お困りのことがありましたら 連絡メールms.friendos@k2.dion.ne.jp、 TEL 090-9749-0898 窓口〒985-0835 宮城県多賀城市下馬2-8-19 土橋隆史まで。支援依頼 が来ています、皆様宜しく協力お願い申し上げます。送り先は口頭でお知らせします。 どうぞ宜しく、ご連絡をお待ちしています●被災などにより避難・転居されている方は、事務局までご連絡をお願い致します。（事務局）全国多発性硬化症友の会事務局 電話/FAX 044-854-6470 住所 〒216-0033 川崎市宮前区宮崎6-2-11 中島卓一郎 ●被災などにより会費納入が困難な方は、下記の所へ会費免除申請書を提出してください。（送付先）住所〒175-0083 板橋区徳丸5-11-5 坂本秀夫電話 03-3934-3060
全国会からのお知らせ!!
★メールでの入会ms.friends@k2.dion.ne.jpに住所、氏名をお知らせ下さい、入会届を郵送しますので、必要事項を記入し折り返し郵送して下さい。
★2011年度「未承認薬等について」開発要望（多発性硬化症）を厚生労働省に提出します 。9月15日「未承認薬の早期使用を求める要望書」を提出しました。
★2010'5月 厚生労働省が「医療上の必要性が高い」として企業に開発要請した未承認薬 。 厚生労働省未承認薬・適応外薬 検討会議資料より抜粋。
私たち患者にとって難病をかかえて就職したり働きつづけることがとても困難な状況に追い込まれています。友の会では弁護士さんのご好意で「法律コーナー」を開設しています。人として患者として知っておくとよい法律知識などを勉強するコーナーです。
★電話で労働相談」
雇い止め・解雇・退職強要・パワーハラスメント（いじめ）等の雇用問題が急増しています。フリーダイヤル0120（378）060各都道府県の労働相談センターにつながります。午前10時から午後8時、地域によって時間帯が異なります。全国労働組合総連合（全労連）全労連は、民間や公務関係など２１の産業別労働組合と４７都道府県組織で構成する労働組合の全国組織で構成員は１２０万人です。全国労働組合総連合に労働相談の協力を要請 就労促進の協力依頼・返答
東日本大震災による多くの雇用・労働問題がおきています。特 に休業となった場合の賃金はどうなるのか、計画停電などで被災地以外にも不安が広がっています。今回は番外編として『震災と雇用・労働問題』について書いて頂きました。難病患者就労促進の学習交流会報告あかはた新聞難病患者就労促進交流会の記事
★難病対策情報
●政府の動き
現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し、難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています）緊急 2011.3.11年東北地方太平洋沖地震関連情報
★パブリックコメント始まる、どんな事でも国にもの申しましょう。
★障害者基本法の改正は、具体な法案改正の議論に入っています。内閣府障がい者制度改革推進会議
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